De gerapporteerde geboorte van twee gen-bewerkte babymeisjes in China heeft geleid tot een hele reeks ethische dilemma's, en genetici over de hele wereld waren ontsteld over de beslissing om menselijke gen-bewerkte embryo's te laten verdwijnen zonder veel meer onderzoek naar veiligheid.
Maar er is nog een ander, weinig besproken ethisch probleem: de genetische privacy van kinderen. Zoals in, zullen ze er waarschijnlijk geen hebben.
'Mensen zullen de kinderen willen zien', zegt Kelly Hills, bio-ethicus bij het adviesbureau Rogue Bioethics. En hoewel wetenschappers kunnen proberen hun echte namen geheim te houden, wordt de genetische informatie van de kinderen waarschijnlijk gedeeld als de onderzoekers hopen te bewijzen dat ze hebben gedaan wat ze zeiden dat ze deden. En die genetische informatie alleen is vaak genoeg om een persoon bij naam te identificeren.
Genetische privacy?
De gemakkelijkste manier om het moeras van privacyproblemen rond DNA te begrijpen, is door het verhaal van een seriemoordenaar in Californië. De Golden State Killer pleegde in de jaren zeventig en tachtig een aantal verkrachtingen en moorden. Hij liet DNA-bewijs achter op de plaats van enkele van de misdaden, maar de genetische sequenties kwamen nooit overeen met iets in politiedatabases.
De komst van direct-to-consumer DNA-sequentiebepaling veranderde het spel. De politie gebruikte genetische sequenties die naar de website GEDmatch waren geüpload om verre familieleden te vinden van de persoon die het DNA van de plaats delict had verlaten. Uit deze overeenkomsten maakten zoekers een uitgestrekte stamboom, die ze gebruikten om verdachten te plukken, waardoor hun lijst werd verkleind door degenen met de juiste leeftijd en geslacht te kiezen als moordenaar. Dit was genoeg om de 72-jarige Joseph James DeAngelo aan te vallen, wiens DNA (gevonden op een weggegooid afval) overeenkwam met de moordenaar, zei de politie. DeAngelo's proef komt eraan.
Maar DeAngelo heeft zelf nooit een DNA-test gedaan. De familieleden die hun DNA bij een database hadden ingediend, hadden waarschijnlijk nooit gedroomd dat het zou worden gebruikt om een van hun familieleden bij naam te identificeren (laat staan om hem als seriemoordenaar te beschouwen). Maar uit meerdere onderzoeken is gebleken dat het mogelijk is om DNA-databases te gebruiken om mensen te identificeren die nog nooit een DNA-test hebben afgelegd. In oktober meldden onderzoekers in het tijdschrift Science dat 60 procent van de Amerikanen van Europese afkomst kan worden gekoppeld aan een derde neef of een nauwere relatie in open-source genealogische databases. Net als de Golden State Killer kunnen deze Amerikanen vervolgens persoonlijk worden geïdentificeerd met behulp van openbaar beschikbare demografische informatie.
Wanneer mensen hun DNA rechtstreeks indienen, is de taak om ze te identificeren vaak nog eenvoudiger. In een onderzoek uit 2013 gebruikten onderzoekers openbare registers en genetische informatie die naar het Personal Genome Project was geüpload om namen op 84 procent tot 97 procent van de 'anonieme' genetische profielen te zetten. In een andere studie datzelfde jaar gebruikten wetenschappers kleine stukjes DNA van het Y-geslachtschromosoom en openbare registers om de achternamen te achterhalen van de mensen die de gensequenties hadden aangeleverd.
Openbaar leven
Als het wetenschappelijke proces verloopt zoals het normaal zou moeten, zal de gen-bewerkte tweeling in China waarschijnlijk veel van hun genetische informatie vrijgeven, zei Kiran Musunuru, universitair hoofddocent Cardiovascular Medicine and Genetics aan de Perelman School of Medicine aan de Universiteit van Pennsylvania. De hoofdwetenschapper van het project, Jiankui He, presenteerde vandaag (28 november) voorlopige informatie tijdens de Tweede Internationale Top over het bewerken van menselijke genoom in Hong Kong. Die presentatie bevatte enkele genetische gegevens die de mutaties onthulden die onderzoekers hadden ontwikkeld met behulp van een methode van DNA-bewerking genaamd CRISPR. Het onderzoek wordt ook beoordeeld in een wetenschappelijk tijdschrift, zei hij.
Het is onduidelijk hoeveel van het genoom van de tweeling openbaar zal worden onthuld. Volledig bewijs dat de genbewerking werkte zoals geadverteerd, zou volledige genetische sequenties van zowel de baby's als hun ouders omvatten, vertelde Musunuru aan WordsSideKick.com. Gebaseerd op de presentatie van He's Hong Kong, lijkt het erop dat een dergelijke sequentiebepaling is uitgevoerd.
'Als dit gaat zoals het normaal zou moeten, zou de wetenschappelijke gemeenschap toegang willen hebben tot de genetische gegevens', zei Musunuru. Maar zelfs als de genetische gegevens aan goedbedoelende wetenschappers werden gegeven, voegde hij eraan toe: "Ik weet niet hoe je er op de lange duur niet aan zou kunnen weerhouden om die gegevens te nemen en ze te vergelijken met databases" om te identificeren de kinderen.
Het is een probleem dat bio-ethici en wetenschappers nog niet volledig hebben opgelost, vertelde Hills aan WordsSideKick.com. In sommige kringen, zei ze, zijn er voorstellen om bepaalde gevoelige genetische informatie privé te houden door die gegevens alleen open te stellen voor een paar collega-recensenten en redacteuren van tijdschriften. De gegevens zouden dan worden weggelaten uit de algemeen beschikbare documenten. Tot dusver, zei Hills, wordt dergelijk beleid bijna nooit gebruikt.
Hij zei in Hong Kong dat hij van plan is om de gezondheid van de kinderen minstens tot 18 jaar te volgen. Dat volgen is belangrijk, gezien de mogelijkheid van vervelende bijwerkingen van genbewerking, zei Hills. Maar de lopende studie maakt het nog minder waarschijnlijk dat de kinderen een privéleven zullen hebben. Hij beweerde ook dat er weer een zwangerschap met een gen-bewerkt embryo aan de gang is, wat dezelfde privacyproblemen oproept voor dat potentiële kind.
'Ze zullen - althans totdat de nieuwigheid verdwijnt, en wie weet hoelang dat gaat duren - een heel openbaar leven hebben,' zei Hills.
