Een man in Gaza met een uiterst zeldzame huidaandoening die het 'boomman-syndroom' wordt genoemd, zegt dat zijn leven is veranderd door een baanbrekende chirurgische behandeling, volgens nieuwsberichten.
De man, de 44-jarige Mahmoud Taluli, heeft de afgelopen twee jaar vier operaties ondergaan om uitgebreide, houtachtige laesies aan zijn handen te verwijderen, aldus NPR. Voorafgaand aan de operaties had Taluli zijn handen al meer dan een decennium niet kunnen gebruiken.
'Na jaren van lijden en eenzaamheid kan ik eindelijk een normaal leven leiden', vertelde Taluli aan NPR. 'Ik kan met mijn kinderen spelen. Ik kan naar familie-evenementen gaan. Ik hoef mijn handen niet meer te bedekken als ik in het openbaar uitga.'
Taluli heeft een zeldzame genetische aandoening, epidermodysplasia verruciformis genaamd, waardoor hij veel gevoeliger is voor huidinfecties veroorzaakt door het humaan papillomavirus (HPV), vergeleken met de gemiddelde persoon, volgens een rapport uit 2010 van de aandoening die is gepubliceerd in het tijdschrift Disease Markers.
Mensen met deze aandoening hebben problemen met het immuunsysteem waardoor ze HPV's niet goed kunnen bestrijden - een groep van meer dan 150 gerelateerde virussen. Bij gezonde mensen veroorzaken HPV's vaak geen symptomen, maar bij mensen met epidermodysplasia verruciformis leiden de infecties tot de vorming van wratachtige huidlaesies, die zich bij ongeveer 50% van de patiënten ontwikkelen tot kwaadaardige tumoren, volgens het rapport uit 2010.
Er is geen genezing of standaardbehandeling voor de aandoening. Bij de behandeling van Taluli waren artsen betrokken die diepe insnijdingen in de huid maakten om duizenden laesies te verwijderen, meldde NPR. Deze weefselverwijdering vereist vaak huidtransplantaties uit andere delen van zijn lichaam om te helpen bij genezing.
Door de behandeling heeft Taluli zijn handen weer kunnen gebruiken, maar het is geen genezing - er blijven nieuwe gezwellen verschijnen en Taluli zal deze zomer een vijfde operatie nodig hebben om deze nieuwe laesies en wat littekenweefsel te verwijderen, meldde NPR. Toch is de behandeling grotendeels succesvol geweest in het verbeteren van de handfunctie van Taluli.
"We wisten niet of er nog iets van zijn handen overbleef, maar godzijdank werkt het," vertelde Dr. Michael Chernofsky, een hand- en microvasculaire chirurg in het Hadassah Medical Center in Jeruzalem, die Taluli behandelde, aan NPR.
Uiteindelijk hopen artsen een behandeling te ontwikkelen die het immuunsysteem van Taluli kan helpen HPV beter te bestrijden, meldde NPR.
Een andere man met epidermodysplasia verruciformis is het niet zo goed gegaan. Vorige maand werd gemeld dat Abul Bajandar uit Bangladesh artsen had gevraagd zijn handen te amputeren vanwege pijn door de aandoening, aldus Fox News. Hoewel Bajandar meer dan 20 operaties heeft ondergaan om huidletsels te verwijderen, lijken de gezwellen erger terug te keren dan voorheen. Chernofsky vertelde NPR dat amputatie meestal geen goed idee is, omdat de patiënt waarschijnlijk nog steeds pijn van doorgesneden zenuwen zou ervaren.
