Josh Wilkerson begon met het nemen van vrij verkrijgbare insuline voor zijn type 1 diabetes toen hij op 26-jarige leeftijd de ziektekostenverzekering van zijn stiefvader stopte. Maar vergeleken met de insuline die Wilkerson eerder had ingenomen, was de goedkopere medicatie moeilijk te gebruiken en liet meer ruimte over voor fout. Binnen een jaar was de jonge man - die geld spaarde voor zijn aanstaande bruiloft - dood, volgens rapporten van The Washington Post.
Naarmate de prijs van insuline stijgt, komen hartverscheurende verhalen zoals die van Wilkerson steeds vaker voor. Sommige mensen met diabetes in de Verenigde Staten reizen naar Mexico of Canada, waar insuline wordt verkocht tegen een fractie van de Amerikaanse kosten. Anderen rantsoen insuline, een risicovolle zet die kan leiden tot tal van medische problemen, waaronder stemmingswisselingen, ernstige uitdroging, verhoogd infectierisico, nier- en oogproblemen, amputatie van ledematen en zelfs de dood.
In veel gevallen schakelen mensen zoals Wilkerson over van de dure maar gemakkelijker te gebruiken "analoge" menselijke insulines naar de moeilijker te gebruiken traditionele insulines (we zullen het verschil later uitleggen), maar worstelen ze vervolgens met het correct indelen en verdelen elke dosis. Dit is waarom deze overstap zo uitdagend kan zijn en hoe medische professionals patiënten kunnen helpen dit veilig te doen.
Insuline dan
Meer dan 100 miljoen volwassenen in de Verenigde Staten hebben diabetes of prediabetes, volgens een rapport uit 2017 van de Centers for Disease Control and Prevention. Veel mensen met diabetes hebben aanvullende insuline nodig, een hormoon dat normaal gesproken in de alvleesklier wordt aangemaakt. Wanneer mensen een maaltijd eten, stijgt hun bloedsuikerspiegel of glucose. Net als een verkeersagent komt insuline de bloedbaan binnen, waar het cellen signaleert deze suikers op te nemen, zodat de voedingsstoffen vervolgens kunnen worden gebruikt voor energie.
Als ze geen insuline gebruikten, zouden mensen met diabetes na het eten een hoge bloedsuikerspiegel of hyperglycemie ervaren. "het is de taak om de stijging van suiker na een maaltijd of na stress te voorkomen", zegt dr. Kathleen Wyne, endocrinoloog aan het Wexner Medical Center van de Ohio State University, die niet betrokken was bij de zaak van Wilkerson. Veel mensen met diabetes hebben ook aanvullende insuline nodig om hun metabolische basisfunctie te behouden, zelfs als ze niet eten.
Mensen met type 1-diabetes, wiens lichaam mogelijk geen insuline aanmaakt, 'hebben een fijnere foutenmarge, waar als ze te veel nemen, ze ernstige lage glucose kunnen veroorzaken', vertelde Wyne aan WordsSideKick.com. Mensen met diabetes type 2 daarentegen maken wel wat insuline in hun lichaam aan, maar niet genoeg (en meestal minder naarmate ze ouder worden).
Diabetes was vroeger een doodvonnis. Maar het werd een behandelbare, chronische aandoening nadat twee Canadese wetenschappers in 1921 actieve insuline uit een alvleesklier van een dier hadden gehaald. Ze behandelden hun eerste patiënt in 1922 en verkochten later hun gepatenteerde techniek aan de Universiteit van Toronto voor $ 1, en zeiden dat hun doel geen winst was maar eerder volksgezondheid, volgens een stuk uit 2015 in The New England Journal of Medicine. De onderzoekers beseften echter al snel dat ze niet genoeg insuline konden produceren om aan de eisen van de Noord-Amerikaanse markten te voldoen. Als gevolg hiervan stond de universiteit vervolgens toe dat farmaceutische bedrijven insuline maken en eventuele verbeteringen patenteren.
In de afgelopen decennia heeft dit geleid tot torenhoge insulinekosten. Hoewel onderzoekers grote vorderingen hebben gemaakt, hebben incrementele verbeteringen insuline in wezen al meer dan 90 jaar geoctrooieerd, wat gedeeltelijk verklaart waarom er volgens het rapport van 2015 nauwelijks generieke insulines op de markt zijn. (Farmaceutisch bedrijf Eli Lilly kondigde in maart aan dat het een generieke Insulin Lispro zou uitbrengen, maar volgens goodrx.com kost de verkoopprijs van dit insuline nog steeds meer dan $ 100 per flacon.)
"Bijna een eeuw na de ontdekking is er nog steeds geen goedkope insuline-voorraad voor mensen met diabetes in Noord-Amerika, en Amerikanen betalen een hoge prijs voor de voortdurende verjonging van deze oudste moderne medicijnen", schreven de auteurs van New England Journal of Medicine studie schreef.
Oud versus nieuw
Voordat de nieuwere insulines op de markt kwamen, kregen mensen met diabetes hun insulines in een injectieflacon en gaven ze deze af met een injectiespuit, waarbij ze ofwel een gewone (ook bekend als kortwerkende of "R") insuline injecteerden voor een maaltijd en "neutraal protamine" Hagedorn "(van NPH, een middellangwerkende insuline) één of twee keer per dag. Normale insuline moest ongeveer 30 minuten voor een maaltijd worden ingenomen, dus mensen moesten weten wanneer ze aan het eten waren, zei Wyne.
Mensen met diabetes kunnen ook een injectieflacon krijgen met een mengsel van gewone en NPH-insuline, waardoor de dagelijkse injecties afnamen, zei ze.
Maar toen raakten flesjes en spuiten uit de mode toen injectorpennen met efficiëntere, kortwerkende insulines op de markt kwamen.
Dat brengt ons bij de huidige crisis. Wyne herinnert zich dat de insulineprijzen omhoog begonnen te kruipen met de introductie in 1996 van de kortwerkende insuline Humalog, gemaakt door Eli Lilly. Omdat het binnen 15 minuten werkte, stond Humalog mensen toe insuline te injecteren terwijl ze gingen zitten om te eten.
Humalog was de eerste analoge (wat betekent dat het in het laboratorium gekweekte) insuline op de markt kwam. Het verkocht aanvankelijk voor $ 21 per flesje, ongeveer een maandvoorraad, zei Wyne. In de komende 20 jaar is die prijs meer dan 30 keer gestegen en hebben vijf injectorpennen, ongeveer het equivalent van een injectieflacon, nu een verkoopprijs van meer dan $ 300, volgens een recente zoekopdracht op goodrx.com. (Een flesje is minder duur en wordt verkocht tegen een verkoopprijs van $ 165 tot $ 195, een andere goodrx-zoekopdracht toonde.)
Ondertussen kwam glargine (merknaam Lantus), de eerste vervanging voor de langerwerkende NPH, in 2001 naar de Verenigde Staten. Op dat moment was het $ 35 per flesje; nu is het $ 270, volgens IBM Watson Health, zoals gerapporteerd door The Washington Post. (De meeste mensen met diabetes type 1 hebben van elk een injectieflacon nodig.)
Insuline verschillen
Het is belangrijk op te merken dat, ondanks verschillende voorbehouden, de oude en nieuwe insulines redelijk op elkaar lijken, zei dr.Robert Rushakoff, hoogleraar geneeskunde aan de Universiteit van Californië, San Francisco (UCSF) en medisch directeur voor klinische diabetes bij UCSF Medical Center .
"Met de introductie van de sneller werkende insulines, zoals aspart, Humalog en NovoLog, is het verschil helemaal geen werkzaamheid", vertelde Rushakoff aan WordsSideKick.com. 'Het verschil is dat het net een beetje sneller begint te werken en een beetje sneller verdwijnt. Dat betekent dat je het dus maar een paar minuten kunt innemen voordat je eet, of indien nodig, direct na het eten.'
De weinige verschillen die er zijn, kunnen voor sommige mensen echter een groot probleem zijn. Zo hebben veel mensen met diabetes op de achtergrond een langwerkende insuline nodig. De oudere NPH-insuline kan, afhankelijk van de persoon, 14 tot 24 uur duren en heeft een piek. Als het piekt, kan het een lage bloedsuikerspiegel veroorzaken, tenzij ze net hebben gegeten. Daarentegen zijn de nieuwere, langwerkende insulines, zoals glargine, 'relatief vlak - er is geen piek', zei Rushakoff. 'De meeste duren ongeveer 24 uur of langer.'
Bovendien halen wetenschappers de oudere insulines uit alvleesklier van dieren, maar produceren ze de nieuwere door een menselijk gen in bacteriën in te brengen, zoals E coli, die vervolgens insuline in een vat pompt. Mensen reageren misschien anders op dierlijke insuline dan op de menselijke soort, dus moeten ze mogelijk het aantal eenheden aanpassen dat ze nemen bij het overschakelen van de nieuwe op de oude insulines, zei dr.Loren Wissner Greene, endocrinoloog aan de New York University Langone Health.
Bovendien bevat NPH protamine, een viseiwit dat ervoor zorgt dat de insuline geleidelijk vrijkomt en wordt opgenomen, zodat deze langer meegaat. Sommige mensen hebben echter allergische reacties op protamine; waaronder een man in China die stierf na het krijgen van een NPH-injectie. De nieuwere insulines hebben dit ingrediënt niet, zei Greene.
In het geval van Wilkerson is het niet duidelijk of een van deze zeldzame problemen de oorzaak was van zijn problemen of dat hij insuline rantsoeneerde, zei Wyne.
Opleiding nodig
Maar hoe dan ook, de oudere injectieflacons insuline hebben geen recept nodig en zijn goedkoper dan snelwerkende insulines (ze kunnen worden gekocht bij Walmart en andere apotheken voor ongeveer $ 25 per injectieflacon). Dus, een toenemend aantal mensen dat onderverzekerd of onverzekerd is, gaat terug naar de oude manier, zei Wyne.
Dit kan een riskante zet zijn voor degenen die niet weten hoe ze het oudere type insuline moeten gebruiken, zei Wyne.
Als mensen niet zeker weten hoe ze moeten overstappen van de nieuwere merken en pennen naar de traditionele flacon en spuit, 'doet u het misschien niet goed', zei Wyne. 'Hoe kunt u uw arts te pakken krijgen en informatie krijgen over hoe u de conversie kunt uitvoeren?' Gezien hoe ingewikkeld het is, zal de arts waarschijnlijk patiënten vragen om een bezoek te plannen, maar mensen zonder verzekering kunnen dat vaak niet betalen, zei Wyne.
Dus Wyne en haar collega's proberen nu te raden wie hun verzekering zou verliezen, hetzij omdat deze patiënten ouder worden door de verzekeringsplannen van hun ouders, hetzij omdat ze in een precaire situatie verkeren. 'Het is duidelijk dat we niet weten wie hun verzekering gaat verliezen', zei ze. 'Maar we moeten ons ervan bewust zijn dat ze de informatie nodig hebben voor het geval dat gebeurt.'
Totdat politici of farmaceutische bedrijven overgaan tot het verlagen van de kosten van insuline in de Verenigde Staten, is patiëntenvoorlichting een essentiële stap, zei ze.
Wyne moedigde mensen met diabetes aan om hun arts te waarschuwen als er een wijziging in de verzekeringsdekking wordt verwacht. Evenzo zouden artsen levens kunnen redden door patiënten voor te lichten over het gebruik van injectieflacons en injectiespuiten, hen te vertellen hoe ze kunnen profiteren van diensten voor prijscontrole zoals GoodRx en af te raden tegen de gevaarlijke praktijk van rantsoenering.
